假日小屋

這2天收到很多好心媽媽的留言，還有各位好心人的回復和祝福，在此替小外甥說聲謝謝你們 。因平時較忙，沒一一回復，請見諒。我們會堅強面對，也會考慮大家的意見。這個帖子我會及時更新小寶寶的最新情況，并祈禱小寶寶平安健康，跨過人生這個劫難～～～～   


    我可愛的小外甥6個多月，出生的時候非常健康正常，會笑，手腳很好動。誰都不會想到現實這么殘酷。

         4個多月時頭子還豎立不起來，大家以為他發育比較遲緩，沒放在心上，但是最近2個月不但沒發育，反而感覺在倒退，現在的情況是：6個月20天，頭子豎立不起來，手腳也非常軟，不會抓玩具，不挑人（即使陌生人抱都不反抗那種），手腳不協調。躺著的時候會用勁，拉他的腳會作出很用力的蹬腳，感覺他力氣很大，逗他會對人微笑，眼睛也很有神，會尋找聲音的來源，聽音樂的時候手舞足蹈，有時還會開心的大叫起來?？杀饋淼臅r候整個人軟綿綿，聳拉著腦袋，拉他的腳也是無力的晃著。趴著的時候有意識想抬頭，可是無法抬頭，手腳也無力撐起來。寶寶在肚里的彩超非常正常，該做的一切檢查都做了，父母雙方無不良嗜好，第一次懷孕，并且從懷孕到出生很順利，無缺氧等突發狀況。而且寶寶也一直看起來很精靈那種。上個星期去中山三院看了，醫生一下就開了CT，并且疑似腦癱。昨天回我媽媽家那邊醫院看，醫生說6個多月軟成這樣，90％的機會是腦癱了，還是開了CT。
     今天在省婦幼看，專家都沒上班，看了個普通科，醫生非常肯定的說寶寶是腦癱，而且完全康復的機會不大。醫生讓我們預約神經康復科常博士看看采取什么治療方案。

     崩潰中！寶寶是這么的可愛，而且看起來這么精靈，怎么會這樣呢?，F在我們一家人都陷入痛苦之中，現實真的太殘酷了，老天爺如果你有眼，怎么忍心給一個如此可愛的小天使帶來這么磨難的人生。
     請教各位媽媽，廣州有哪些醫院對治療腦癱比較權威，另外有什么比較好的醫生推薦一下，還有這種康復機會大嗎？謝謝大家了。


     今天5月4日，老公和媽媽還有妹妹一家人帶著小BB去廣醫和中山一院復查。我因要照顧兒子沒跟著去。希望奇跡可以出現，希望告訴我這只是開了一個玩笑。寶寶實際長的比相片還要漂亮白凈，還要可愛，求求老天爺放過他吧。我們只希望他健全健康快樂成長而已。

     復查回來了，要等核磁共振的結果出來才能知道，但是2個專家都說十之八九是腦癱了，現在要看腦部問題出在哪里以及嚴重程度然后安排治療方案。我想老天爺一定是瞎眼了。

    5月10號，今天帶小BB去廣醫拍MRI。其實上個星期已經約到了，但是因為寶寶不配合，打了鎮靜劑聽到機器的響聲醒來幾次，結果沒拍成功。周六去了兒童醫院找了個主任檢查，開了6項，包括MRI，腦電圖，尿液和智力評估等一堆檢查，有些約到27號才能做，可是寶寶不能再拖了，今天還是跑回廣醫找熟人聯系拍MRI，做好檢查才打算回兒童醫院看專家?，F在寶寶和家人還在醫院，具體情況我還不清楚。
   
    5月14日。今天下午寶寶要去市兒童醫院做智力評估和肢體運動檢測。MRI，腦電圖和尿液檢測等已經做完，等所有的檢查結果出來就在兒童醫院診斷了。謝謝大家的關心。有新的情況我會及時更新。祈禱奇跡出現～～～

    5月17日，所有的檢查結果已經出來了，今天早上掛了肖*的號，已經確診了并且相對較嚴重那種，但醫生無法解釋導致的原因以及治療后的效果。天塌下來了盡管我們曾經做好了無數次的心理準備！我不想用這么殘忍的字眼來形容我可愛的小外甥，上天要折磨一個人的時候，又怎么能逃的過命運的安排啊。心痛到無法呼吸，只能堅強面對現實。今天開始康復治療，可憐的小外甥的頭打了四次才成功扎好針，電療，肢體運動訓練～～～未來是個艱苦漫長而又昂貴的治療過程，給本來不寬裕的家庭雪上加霜，但我們不會放棄。就此封帖吧。如果奇跡能出現,我再來和大家報告好消息，謝謝大家的關心和祝?！?/font>

    7月2日，帖子很久沒更新了，還有很多MM關注外甥的情況，謝謝你們。外甥現在8個半月了，我把最近情況說說吧。在兒童醫院肖*看診后，治療了一個多療程，沒什么效果，反而感覺更嚴重。期間還弄得感冒咳嗽拉肚子，足足拉了20幾天，猶如秋季腹瀉般每天拉十幾次。準備下個療程的時候，再次掛號問?？疲饛停褐匕Y兒，治愈無望！如同雷擊一樣，把我們的所有信心全部擊垮了，先不說之前的化驗和治療花了多少錢，還沒效果。整個端午節假期當別人在享受天倫之樂時，我們卻在為孩子不停的找醫院，找中醫問診。最后決定上三九腦科醫院，2個醫生都說孩子的情況挺好，意識不錯，就是比較軟，讓我們住院治療，我們在住院部咨詢了很多在那里治療的病人，得知好幾個在兒童醫院和其他醫院治療無效果轉過來的孩子，現在情況好了很多，就決定讓外甥在這個醫院住院了，孩子小小年紀已經受盡了人間折磨，每次都得扎幾次針才能成功。一個月治療費用高達一萬多，昂貴的治療費用已經拖垮了整個家庭。妹夫家是廣西貧窮地區，他們夫妻也沒有什么積蓄。現在治療費用就靠我們這邊幫忙籌集，但是僅僅只夠下個月的治療費用了。不知道孩子的治療還能堅持到多久，不知道孩子將來的命運如何。心情很沉重，老天爺，你怎么就不可憐一下這個可愛的孩子呢？為什么沒有一點點奇跡出現？！

      7月5號。妹妹現在自己一人帶著孩子在醫院治療（妹夫的父母都疾病纏身無法幫忙。我父母也沒時間），妹夫在醫院里找了個臨工兼職。但是收入很少。不知道是不是經常打針或者什么原因，感覺孩子沒以前的精神好，效果也不明顯。最近主要是打針，電療，肢體運動訓練和針灸。希望這個療程做完，外甥會有奇跡出現，哪怕只有一點點，讓我們有堅持下去的信心和動力。
      妹妹說收到一位好心MM的愛心捐助，謝謝你，謝謝每一位走過的MM的祝福，祝愿好心人一生平安，每一個孩子都健康快樂成長。

      7月12日，濤濤子最近生病了，咳嗽拉肚子。聽妹妹說氣色和精神都很差。今天一位好心的MM，lillyzhang去醫院看望妹妹和孩子。謝謝你們。濤濤子是不幸的，得了這么嚴重的病，可是他又是幸運的，得到了越來多好心人的關愛和祝福！濤濤，你要加油哦，早日康復！

      已經有好幾個好心的MM 給小濤濤捐助了，真的非常感謝你們。在發這個帖子的時候，我從來沒想到會有人捐助孩子，而且大家對孩子都很大方，都是幾百幾百的捐，這是我從來沒有意料到的。不知道用什么言語來表達我們的感動。所有捐助的款和治療費用清單，我遲點整理好會重新發個帖子標明的。將來孩子康復了，我要給他看這些帖子，告訴他曾經有那么多關心他的人，祝福他，關心他，陪他一起努力。另外治療費用，我們盡量自己努力，不麻煩大家，通過義賣，通過醫療爭?。犂习终f剛給孩子買到農村社保了，大概能報一點）。謝謝你們陪伴小濤濤一起和命運做斗爭。

      7月16日，外甥這個療程做完了，下午出院，過大半個月再繼續下個療程，孩子身體不太好，妹妹想帶他回媽媽家住，如有MM想看望孩子，得下個療程了。好幾個好心的媽媽出錢又出力，又給孩子買了東西，不知道該如何表達我們的感激之情。

      還有個好消息告訴大家，三九醫院知道妹夫家情況，考慮到孩子還需要較長時間的治療，院長和主任特意去看望了孩子，還給孩子減免了4千多的治療費用，這個療程共用了一萬多一點。

大家為濤濤所做的一切，我們都會銘記在心里。謝謝你們，因為有你們的祝福和幫助，讓我們更加堅強的面對老天爺犯下的這個錯誤。

           2010年8月6日，今天妹妹帶濤濤住院準備做下個療程，在三九醫院的9樓31床，具體情況我還沒問，因為他們剛到醫院，忙著住院一些事情。晚些我再更新最新情況。如果有媽媽想去看他們，請先發信息給妹妹哦，因為她一人照顧孩子和帶孩子治療，有可能無法接電話。

           2010年8月27日。昨天抽空過去看濤濤了。感覺比之前開朗了一些，愛笑，會側翻身。不過身體還是比較軟哦。還是無法抬頭。和主治醫生談了一會，醫生說軟癱會比肌張力高難治一些，時間比較長。但要有信心堅持下去。

           2010年9月6日.妹妹他們這個月9號出院，MM們如果想看望濤濤請安排好時間哦，或者等下個療程住院。到時我會上來更新下個療程住院時間。


           2010年9月11日。謝謝大家一直關注我的帖子和關心濤濤的近況。濤濤這個月9號下午出院啦?，F在住在姨媽家，過幾天才回外婆家過中秋。下個療程等國慶再回來了。濤濤比之前瘦了一點，也許是治療太辛苦了?，F在的情況是比之前開朗了一些，經常會格格的笑出聲，還會咿咿呀呀的發音，能側翻身，另外扶著他雙腳會有意識的用力撐著，能堅持幾秒。但還是比較軟，依然抬頭不穩。這個月14日濤濤就滿11個月了。祈禱奇跡快點出現 。出院的費用清單，我放在上面那個鏈接的帖子上。醫院也給孩子優惠了三千多的治療費用，個人自理費用10784元。謝謝大家幫助濤濤，給了他堅持治療的機會。

           9月24日。前幾天送妹妹和濤濤回媽媽家了，濤濤一到媽媽家就開始發起燒來。擔心今天太多人坐車，我昨天就趕回了，我回來的時候，濤濤還沒退燒。這幾天和他們相處，感覺妹妹真的太堅強和太辛苦了。照顧一個正常的孩子都讓人筋疲力盡，而濤濤還經常哭鬧，發脾氣，睡眠也不好，身體軟軟的，洗澡都麻煩，除了照顧，還要幫他做按摩和喂藥。治療至今濤濤經常拉肚子，看了很多醫生開了很多藥，還找中醫開了偏方都不見效，可能治療打了太多針水和吃了太多藥，所以身體這么虛。濤濤哭鬧，妹妹還很耐心和開心的哄他，妹妹說濤濤只是生病了，他會很快好起來的?？吹矫妹眠@么樂觀，我卻覺得很心酸。濤濤很快就滿一歲了，祈禱老天爺送份奇跡給他吧。。。。。。

            2010年10月9日 因沒有聯系上珠江醫院那個專家，這個療程還是在三九醫院治療，今天開始住院做下個療程的康復治療了。濤濤這幾天進步挺大的，國慶在外婆家已經可以坐學步車了。腳有力氣踩在地板上，但還是抬頭不穩，要用枕頭固定頭部?？傮w來說還是有進步了。
           
           2010年10月14日，今天濤濤滿一歲啦，雖然這個生日沒有鮮花蛋糕慶祝，只有針水藥物陪伴，不過還是滿懷感激。因為有了大家的幫助，濤濤才得以堅持治療。在這里讓我替濤濤感謝所有好心人的祝福和幫助。也讓我替他許個愿望，祝他早日康復，擺脫磨難，健康快樂成長！

          2010年10月17日，今天約了一個朋友一起過去看望濤濤，忘了帶相機，用手機拍了幾張照片，不太清晰，小家伙在練習站立，依然抬頭不穩 。心痛。。。。。。

          2010年11月6日， 濤濤昨天下午出院了，亞運很多人坐車，妹妹無法把東西都拖過來，等妹夫放假再把行李拖過來，這個療程也是用了一萬多點。等妹夫把單據拿過來我再把圖片上傳上來。
            濤濤差不多一歲一個月了，抬頭還不是很穩，不過比先前好些，頭搖晃沒這么厲害，腳也比較有力氣了。聽妹妹說三九醫院的院長和主任都很重視濤濤的病情，經常會去探望濤濤，還開了幾次研究會商討怎么針對濤濤的治療。

           濤濤，你要加油哦，不要讓大家失望，大家都在期盼你康復的那一天！

            11月24日，濤濤今天去南海婦幼找劉院長診斷病情。已經預約了下午的號，因對那邊不太熟悉，妹妹他們一大早就過去了，具體情況等他們診斷后我再更新。

            11月25日，劉院看了孩子的病情，比較嚴重，康復治療還需要很長的時間，預期效果也很難說，如果預約住院需要一個半月后才有床位，所以今天中午濤濤還是回廣東三九醫院繼續治療了。

            11月29日，今天幫寶適公司給濤濤送來了紙尿褲，我以為是10包，當快遞員一箱一箱搬進來的時候，嚇了我一大跳，有10箱?。。?img src="https://att.gzmama.com/static/image/smiley/wangwang/wanwan08.gif" smilieid="118" border="0" alt="" /> 謝謝幫寶適公司的免費提供，兒希志愿者的幫忙，還有各位好心人的積極提問和支持，謝謝你們。 感動。。。。謝謝，謝謝，謝謝。。。。。。

             2010.12.21，這幾天上不到媽媽網，今天借用別人網絡，更新一下帖子，濤濤這個月17號出院了，因計劃著春節前再做一個療程康復治療，所以提前出院先休息一段時間，元旦后再繼續。效果依然不是很明顯，預約了這個星期去中山醫看中醫神經科。
            有一些疲憊了，可是又不能不堅持。老天爺如果你在看，請給點奇跡給孩子吧，請拯救一下一位可憐母親和一個可憐孩子的命運。。。。。。

           2010.12.31，2010年要過去了，但愿所有的不幸都會成為過去。祝福所有的家庭幸?？鞓罚蓯鄣膶殞殏兘】悼鞓烦砷L。。。。。祝福濤濤在新的一年里能出現奇跡，祈禱。。。。。。


          2011.1.7  2010年已經過去了，謝謝各位好心人依然在關心濤濤的近況，依然陪我們努力和命運作斗爭，謝謝你們的祝福。濤濤前幾天去廣東三九醫院住院了，主要治療是針灸，打針，藥物，高壓氧等，肢體訓練和電療（這2項有時自己幫孩子做，不在醫院做）。因為費用問題，也許以后會選擇做門診治療或者想其他方法吧。如果有MM想去看他們，請先電話聯系他們在哪里哦。

          2011.1.19 濤濤前兩天出院了，他們出院后直接回了媽媽家。這個療程開始濤濤就生病了，感冒發燒拉肚子，康復治療暫停了，所以妹妹他們就決定早點帶濤濤出院。在醫院住院也挺貴的，這個療程不到半個月也花了6000多。聽媽媽說家里附近有個中醫會按摩，估計會帶濤濤去那里治療一段時間試試。

          2011.1.27 今天晚上我們就回LG家了，不知道回去能不能上網，在這里先祝大家春節快樂，家庭幸福，萬事如意，心想事成。。。。。。

         
         2011.3.1 好久沒上來更新了，很抱歉?；豅G家開始我們一家三口一直反復發燒咳嗽吊針，回來廣州還未完全好，又很多事情處理，忘了給濤濤拍照了。濤濤元宵節過后就回醫院那邊。因為費用問題，而且效果也不是很明顯，暫時不住院。妹妹他們在醫院附近花了一百多租了一個小單間，準備帶濤濤去廣園路一個教授那里做幾個月針灸，平時有空就帶濤濤在三九醫院做做運動。

         2011.3.18 昨晚和妹妹通了電話。濤濤沒在老教授那里做針灸了，現在還是在三九醫院打針和訓練，不過沒住院。妹夫已經辭職，做到這個月底。他們下個月回老家去，妹妹打算先找一份工作做著先，安頓好再看看怎么帶濤濤去治療。如果還有好心的MM想去看濤濤可以這個月去，下個月他們就回去了。謝謝大家的關心。


           2011.6.30，今天一上線就收到幾個好心MM的對濤濤的關心留言了，真的非常抱歉，這么長時間沒有更新。濤濤已經送回廣西，暫時不治療了，一來是覺得治療了這么長時間都沒有太大的改善，希望休息一段時間讓濤濤過一下正常的生活，讓他在農村，大自然的條件下看看是否能恢復的更好，而且他鄉下還有幾個差不多大的堂兄妹陪他玩。二來腦癱治療的時間很長，堅持與不堅持同樣糾結。他父母已經找到工作，希望能自食其力，賺點錢一家人過上安穩的生活，等以后有機會再回來治療。
       在這里還要感謝“沙皮”MM對濤濤的心意，雖然物品和款都暫時用不上，不過還是要感謝您。我已經停止了幫濤濤申請救助，讓其他更需要幫助的孩子能得到救助吧。
      妹妹和妹夫是在我老家鄉鎮工作，還沒回廣西，妹妹找的是幼師工作，下個月放假會回去看望濤濤，到時再更新情況。謝謝大家對濤濤的關心。

旖旎兒

看上去，真的很精靈可愛啊，怎么就會是呢？

蝦寶寶

太難過了，這么漂亮的寶寶怎么會是腦癱，趕急換個專業醫院確診吧。

假日小屋

   

原帖由 蝦寶寶 于 2010-5-3 17:53 發表
太難過了，這么漂亮的寶寶怎么會是腦癱，趕急換個專業醫院確診吧。

誰能接受這個殘酷的現實呀！淚已流干。剛預約了廣一一個專家，有朋友在那邊，祈求老天爺保佑可愛的小侄子早日康復！

nicosushi

看起來很好啊..... 希望快快找到專家看看

小小鼠69

祝福！

假日小屋

希望奇跡出現～～祈禱小外甥能康復起來！

滾雪球

看起來很精靈很好啊，樓主趕快找專家看看，希望小寶貝沒事。

yixin813

我姐家小孩比我家小20來天，現1歲2個多月，手腳都是很硬的那種，
也不會走路，
吃喝都很少，
好哭。
他發育也是遲緩，
醫生也說是疑似腦癱，
腦癱有兩種情況：一種是肌張力高、一種是肌張力低（就是軟軟的）。
在中山二院住了10來天的院，
后出院，精神好多了，就是天天給他按摩、打神經方面的針，
但是病因至今檢查還未確定。

據說中山二院治療腦癱很有一套。
有個叫羅向陽的醫生，
你可以上網查一下看看。

不過我感覺醫生并不是很重視這個小孩的病情，
總說治的還算早，也不嚴重之類的話。
大人聽到腦癱都會很難過，
醫生見慣不怪的。

不過6個月大去治療應該是最佳時間。
千萬別拖。

希望對你有幫助。

宇謙的媽

好可愛的BB,怎么會這樣,快換醫院看看,然后盡早治療!祝愿BB健康快樂!

點滴幸福

BB看上去很漂亮可愛啊.真的不像是腦癱,祝福BB.

xjxjwan8117

寶寶很漂亮啊~~~祈福！！

孩子王11

祝福，多走幾家醫院看看。

doudoubb

看照片是個漂亮可愛的寶寶，但是看文字描述的確不正常，祝福寶寶和他的家人

lillyzhang

看得我心都揪了，再找專家確診一下！省婦幼那個醫生白癡啊，他憑什么這樣下結論。 千萬不要低估寶寶的潛力，一切都會慢慢好起來的，相信自己也相信寶寶。

阿騷

寶寶很漂亮啊~~~祈福??！

利物浦

南海噶康復醫院比較權威.好多腦癱噶BB去個度治療噶.得6個月.越早干預.效果越好

心隨你動

聽上去不象腦癱，象肌肉方面的病

呼啦啦

這么機靈可愛的一個寶寶，不可能這么殘酷吧，趕緊找個權威的醫生看看，祝福可愛的寶寶

samangel

祝福小寶寶健康平安